肌萎患者難負擔藥費 機構促寬資助年齡 倡優先每周一次物理治療

脊髓肌肉萎縮症（SMA）屬於罕見病，治療藥物亦十分昂貴。有機構早前委託中大進行追蹤研究，發現僅4成受訪SMA成年患者有接受藥物治療，曾接受專職治療的成年患者亦僅6成。機構強調，用藥能有效減慢SMA患者身體退化速度，呼籲政府重新審視患者只能在25歲或之前申請資助用藥的界限，並冀能優先為SMA患者提供每周最少一次物理治療。

香港罕見疾病聯盟早前委託中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院，就本港29名脊髓肌肉萎縮症患者進行為期1年半的追蹤研究，當中23人為成年患者。研究發現，不獲資助用藥的25歲以上成人患者，僅43.5%有接受藥物治療，由於無力負擔藥費獲得適切治療，導致身體機能、生活和就業方面每況愈下。另因上門的私人治療師收費高昂、醫院排期輪候服務時間較長，僅6成成人患者曾接受專職治療。

另外，研究團隊專訪了13名SMA三型成人患者，受訪患者均稱身體狀況的惡化速度，在30歲前明顯加快。中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院助理教授董咚指，疾病導致身體機能退化大多不可逆轉，但藥物治療可減慢退化速度，讓患者有更長時間維持目前最高的運動能力，以提升生命質量。董強調，如治療可助患者維持有尊嚴的生活狀態，治療的意義已非常大。

治療後可工作 找到人生目標

現年29歲的阿亨是SMA患者，去年1月受藥廠邀請，接受1年免費藥物治療。當時擔心年紀大、藥物幫助少，結果用藥4個月，身體狀況已有明顯轉變，治療師亦反映其肢幹肌肉加強。現時他一周7日都有做兼職，每天工作8至9小時，且不會像當初讀大學般，上課1日便要休息2日，笑言身體比20歲時更好。「雖然食藥後不會行得、走得或打到籃球，但自己選擇變多，可以工作，找到人生目標。」今年2月他獲關愛基金部分資助用藥。

患者困電梯數小時感無助

另一患者、同樣29歲的阿恩，過往從未接受藥物治療。她指SMA患者需用特別功能的電動輪椅，每部價格逾10幾萬，對於剛畢業、人工僅約1.5萬元的她而言負擔太重，家人亦不能找薪金太高的工作，以免入息過高無法獲得資助。因近年身體狀況變差，搭電梯時只能按到幾個掣，有次更被困電梯數小時，感到很無助，且現時去廁所亦需家人扶起，自主性降低之餘，亦增加家人的負擔。

香港現時可用於治療SMA的藥物有兩種，分別為Nusinersen注射液及Risdiplam口服藥，均屬極昂費藥物。香港罕見疾病聯盟會長曾建平指，在目前政策下，只有25歲或之前獲批資助用藥的患者，可一直獲資助到老，超過25歲才申請資助用藥會被拒，促請醫管局撤銷有關年齡限制，讓所有患者有機會獲適切治療；又期望當局優先為SMA患者提供每周最少1次物理治療。

記者︰陳施敏

美術：招潤洪